Afgelopen tijd heb ik het een en ander geschreven over mijn gezondheidsproblemen als gevolg van de besmetting met het Westnijl virus. De bedoeling van al die schrijfsels was om de dingen van me af te schrijven en de belangstellende lezer te informeren hoe het met me gaat. Het resultaat van wat mensen oppikken uit al die verhaaltjes is dat ik weer werk en weer loop. Punt. Helaas is de werkelijkheid toch wel iets anders.
De mensen die mij zien en horen weten gelukkig wel wat beter, vooral omdat je dan meteen kunt reageren op zaken die ze verkeerd begrijpen of horen. Maar ook dan gaat het wel mis, ze zien me immers monter en allert in mijn stoeltje rondrijden, gaat geweldig blijkbaar, waarbij ze (gelukkig) niet voelen en ervaren hoe dat werkelijk is.
In Heliomare ging dat ook regelmatig fout. Neem het onderstaande waargebeurde gegeven, toen ik een tijdelijk een andere fysiotherapeut kreeg:
“Goedemorgen meneer Mossinkoff, hoe gaat het en wat wilt u doen?”
“Nou, z’n gangetje, en ik wil wel koffie, dank je”
“(lacht) Eerst maar eens kijken hoe u ervoor staat dan hè, loopt u even een stukje in de brug”
Ik klim uit mijn rolstoel en ga in de brug staan, zwaar leunend op mijn armen, maar ik sta!
“Nou dat ziet er alvast goed uit, loopt u maar een paar keer heen en weer”
Dus ik loop een keer heen en weer waarbij ik bij elke stap door de linkerkant zak maar met sterke armen red ik de zaak blijkbaar gezien de reactie van de vervangende therapeut:
“Dat ziet er goed uit zeg, erg natuurlijk om te zien en beter dan ik had verwacht! U heeft grote vooruitgang geboekt blijkbaar”
Ik kijk haar aan en twijfel of ze een grap maakt. Ziet ze dan niet dat ik op mijn armen loop in plaats van mijn benen!?
“Ik gebruik wel mijn armen hè” meld ik maar even.
“Ja natuurlijk, gaat u maar weer zitten dan kan ik de spierkracht even testen”
Zo gezegd zo gedaan, maar na afloop van de test rezen er toch een paar fikse vraagtekens op boven haar hoofd.
“Er klopt iets niet meneer Mossinkoff”
“Inderdaad, ik heb nog steeds geen koffie” maar ze bedoelde kennelijk toch wat anders.
“Nee nee dat bedoel ik niet, maar wat u net liet zien in de brug, dat lopen, dat kan u helemaal niet!!”
“Nou ik deed het anders toch echt hoor, ik was er zelf bij”
“Maar het klopt totaal niet met wat uw spieren op dit moment aan kracht hebben, die is namelijk zo gering dat u zo niet kùnt lopen! Ik snap het niet helemaal”
De therapie sessie liep ten einde en de volgende sessie zou mijn eigen therapeut weer aanwezig zijn.
Tja, dit zou iets worden wat meer voor zou gaan komen en staat model voor de vergissingen die ik waarschijnlijk oproep.
Christa heeft al van veel mensen de reactie gehad:
“René loopt weer hè? Goed hoor, heeft ie die rolstoel ook niet meer nodig”
Mensen, luister goed, ik loop niet op krukken, ik strompel op krukken. Ik ben waarschijnlijk net over een drempel qua kunnen, waardoor het “lukt”. En dan nog maar een meter of 10 á 15 en dan is de koek op en plof ik weer in een stoel. En als dat geen rolstoel is dan maar een andere stoel (waar ik dan weer niet goed in zit), als ik maar kan stoppen met strompelen. Het is een aanslag op mijn lijf!
Ik zit dan ook voor 99% nog steeds in de rolstoel. Vanuit de rolstoel naar toilet, auto, ander stoelen, noem maar op, het gaat, het gaat zelfs makkelijker dan een half jaar terug, maar het blijft strompelen en klunen en geeft een enorme en regelmatig pijnlijke overbelasting voor mijn lijf. Het beeld dat ik loop moet dan ook bijgesteld worden!
Maar ik móet verder, dus doe ik het, dat strompelen ….
Het is trouwens niet alleen met lopen maar met meer zaken:
“Oh, je loopt en werkt weer hè, alles bijna weer opgelost, lekker voor jullie!”, ook een regelmatig gehoorde en vast gemeende kreet.
Ja ik werk weer, maar niet zoals vroeger. Een andere plek, ander werk en zit nu op 20 uur per week. Ik werk, ik ben er , maar na vijf uur aan het bureau hangen is de koek op.
Als voorbeeld: vorige week donderdag ben ik later begonnen want we hadden een etentje daarna. Dat betekent dus dat ik ochtend al achter de rug had, vijf uur werken en daarna nog een aantal uren aan de tafel hangen in het restaurant. Resultaat was dat ik de volgende dag vrij moest nemen want ik was helemaal naar de knoppen. Maar daardoor merkt dus niemand het….
Ik begin wel een beetje te snappen wat er blijkbaar gaande is: ik geef een ander beeld dan hoe ik het zelf beleef en voel. Als mensen mij vragen hoe het gaat meldt ik steevast “Fantastisch” En het is ook fantastisch, want ik ben er nog. Dat had zomaar anders kunnen zijn. Tegen dat gegeven weeg ik veel dingen af. Dus gaat het fantastisch!
Ook door mijn manier van schrijven sla ik de plank blijkbaar mis en/of mensen lezen wat ze willen lezen. Nou bij deze dan een kleine correctie hierop. Ik ben normaal niet zo van de negatieve, maar excuus, dit moest even gebeuren…..
Hoi Rene, ik kan me voorstellen hoe je je voelt.
En dan zeggen je werkt en loopt, dus niets aan de hand.
Is best wel frusstrerend.
Ik heb goede en slechte dagen, alleen op de goede dagen zien ze mij.
Maar op de slechte dagen lig ik op bed.
Maar dan krijg ik ook te horen dat ik een gezonde man ben die niets mankeert, dus met andere woorden stel je niet aan.
Het is jammer dat men zo reageert, men ziet niet hoeveel pijn ze je doen.
Maar wel goed en moedig van je dat je jouw verhaal met iedereen via Gezichtboek wil delen.
In ieder geval heel veel sterkte toegewenst.
Groetjes van George