Lijdend voorwerp

Wie regelmatig mijn blog leest herinnert zich de Kerstdagen van 2012 nog wel. Die 1e Kerstdag hebben we toen in het ziekenhuis doorgebracht. Zo ook het afgelopen weekeinde weer, met nagenoeg dezelfde reden, alleen een dag langer.
Het hoe en wat weet mijn meisje niet meer en dat maakt het lastig, want zonder dat te weten blijft het op de loer liggen. Ik schrijf expres “hoe en wat” en niet “waarom”. Die is mij zo langzamerhand wel duidelijk want ze worstelt. En veel….

Door de CVA’s vergeet ze veel, veel meer dan dat ze laat merken. Daarbij is ze een meester geworden om dat te verbloemen, ze praat mee alsof ze veel nog wel weet, zo van “ja ja, leuk was dat hè” terwijl ik de vraagtekens in haar ogen zie.
En het werkt want continu doen mensen in haar omgeving toch weer een beroep op haar geheugen: “Vorige week heb ik je gevraagd om dit of dat mee te nemen weet je nog” of “dat hebben toch laatst afgesproken?” en ga zo maar door. Maar dat werkt niet bij mijn meisje, nu niet, nooit meer. Maar mensen blijken telkens weer mensen en blijven dat doen. Ook ik trap er nog wel eens in, ondanks dat ik het weet en merk dat het een last voor haar is.
Soms blijft er wel wat hangen, de ene keer iets belangrijks, de andere keer een klein detail ergens van, een fragmentje. Er is geen vinger op te leggen. Maar het merendeel gaat langs haar heen.

Multitasking? Nah, niet meer en werkt verstorend. Met veel concentratie kan ze taken goed uitvoeren, dus met focus zonder afleiding. Ergens een knip met een vinger, een terloopse tweede vraag kan dat proces verstoren en kan ze of overnieuw beginnen, of er gebeurt niets meer.

Overzicht hebben is ook zoiets. Ga maar eens een boodschappenlijstje in elkaar sleutelen als je gedachten een grote chaos zijn. En stuur haar met dat boodschappenlijstje maar eens de supermarkt in: succes verzekerd, paniek en zweetexplosies, je weet niet wat je meemaakt. Het is elke week weer gerommel in dat koppie tijdens onze gang door de Lidl en AH. Dat kan ze dus niet meer alleen en ik moet mee om de boel te stroomlijnen.
Nou vind ik samen boodschappen doen heerlijk, dus dat is geen probleem. Het moet alleen wel op woensdag anders is de week niet te overzien voor haar. Een afwijking in het patroon kan zomaar de boel ernstig in de war schoppen. Om die reden hangt er ook een planbord in de keuken met alle toeters en bellen van de week erop. Dat geeft de broodnodige structuur.

Als het in je hoofd een bende is kun je één ding zeker niet gebruiken en dat is pijn. Helaas heeft ze ook dat in overvloed. Een weer opspelende zenuw in haar nek die maar niet kan vergeten dat die geen pijn door hoeft te geven. Is al eens platgelegd maar zal wellicht weer moeten gebeuren.
En dan die Fibromyalgie, dat geeft zo’n beetje pijn in alles wat geen bot is. Google er maar eens op, daar wordt je ook niet zo blij van.

Bewegen is goed voor een mens. Echter door de CVA’s is mijn mopppie’s linkerzijde zwakker geworden. Dus tijdens de kickfun lessen, die ze evengoed twee keer in de week doet, heeft ze vaak grote moeite om de beentrappen met links goed uit te voeren. Aangezien haar jeugd al doorspekt was met het nooit goed genoeg doen, wreekt zich dat ook hier. Ze moet en zal goed presteren en dat lukt dan niet. Frustraties ten top!

Slapen, ach dat is zo lekker. Helaas, ook dat deel van haar hersenen is beschadigd. En dus ligt ze ’s nachts uren wakker. Uren waarin een mens normaal gesproken hersteld en zij dus niet of in ieder geval niet zo goed. Slaapmiddelen helpen niet omdat die sturen in het deel wat toch al stuk is.
Er is echter wat hoop, ze krijgt nu een extra maar ander soort antidepressiva pilletje wat er in een lage dosering voor kan zorgen dat je beter slaapt. En dat lijkt te helpen, afgelopen drie nachten heeft ze inderdaad beter geslapen, iets wat al vier jaar niet meer is gebeurt! Dit goedje werkt blijkbaar in op een ander stuk hersenen en nog wel goed werkt.

Zelf roep ik altijd “ik mankeer relatief niet veel” en zo ervaar ik het zelf. Maar mijn meisje ziet dat toch heel anders, die heeft sinds eind 2011 een man die in een rolstoel zit. Ze ziet me klooien en rommelen om iets uit een keukenkastje te pakken. Ze ziet me de trap op strompelen en hijgend boven aankomen. Of buiten adem in een pashokje zitten na het passen van een nieuwe broek of trui. En dat vind ze vreselijk.
Door mijn mankementen komt er praktisch ook veel op haar bord. Allemaal dingen die we vroeger samen deden doet zij nu allemaal alleen. En dat met haar kwalen en problemen, eigenlijk kan het niet, maar de praktijk is wel zo. En een huishouden stopt nooit.

Oh ja, de pillen. Die heeft ze natuurlijk genoeg. ’s Morgen een handje vol, de tussendoortjes, ’s avonds na de maaltijd nog een fiks aantal en niet te vergeten voor het slapen gaan. Daar hebben we een heel systeem voor ontwikkeld, alleen vergeet ze dat vaak. Dus om het systeem zitten allerlei maatregelen zoals opschrijven, wekkers en andere triggers. Pffff, je wordt al moedeloos als je daar met een gezond stel hersenen over na moet denken.

Als je de opsomming met narigheid zo leest is het wellicht wat beter te begrijpen dat iemand er genoeg van heeft. Hoeveel kan een mens wegslikken?
Tot overmaat van ramp kregen we van de week een mailtje van mensen waar we al 32 jaar “vrienden” mee zijn. Die hebben we inderdaad de afgelopen maanden weinig gesproken en dat was niet goed, dat geef ik zeker toe.
Het was als gevolg van een periode met Christa’s ziekenhuisopnames en alle andere problemen die we in die periode hadden. Het gebeurt maar daar was helaas geen begrip voor, ook niet na zo’n lange tijd en die 32 jaar wordt zomaar even overboord gegooid. Niks geen begrip of een normale vraag hoe dat nou allemaal komt, nee, meteen bam.
Jammer, heel jammer en je kunt je afvragen wat het waard is geweest, blijkbaar niet zo heel veel.
Gelukkig hebben we ook hele goede vrienden en mijn lieve familie om ons heen en dat is heel fijn en zijn we dankbaar voor!

We kunnen ook best genieten hoor, maar dan exclusief van de momenten zelf. Bijvoorbeeld heerlijk samen op de bank een film kijken waarvan ze de bij het kijken van de tweede helft, ze de eerste helft al niet meer weet. Maar dat geeft niet, we zijn dan samen, lekker opgekruld op de bank.
Maar ook lekker eten in onze favoriete restaurants of heerlijk een weekeindje weg, lekker een hotelletje onveilig maken 🙂

Life is a bitch, maar gaat gelukkig gewoon weer door………..