Zo dan, maar weer eens een update, het wordt tijd hoor ik je denken 🙂
Afgelopen weken waren wisselend voor wat betreft verbeteringen aan mijn lijf. Het leek stil te staan. Maar dit weekeinde merk ik toch wel weer een verbetering en dan vooral met staan, dat lukt makkelijker dan voorheen. Zou mijn rompbalans dan toch eindelijk wat vooruit gaan? Ik mag bidden van wel en er is hoop…..
Afgelopen vrijdag ben ik op uitnodiging van Dr. Piet naar het AMC te Amsterdam getogen. Uitgerekend de dag dat heel Nederland vast zat in de sneeuw. We zijn om 12 uur in de taxi gestapt om er om half 3 pas weer uit te rollen, pfff. Maar goed, dan heb je wel wat. Dr. Piet, mijn behandelend neuroloog in het AMC, heeft over het West Nijl Virus zeer veel informatie opgediept om binnenkort te presenteren aan een club van zo’n 150 artsen.
Ik ben tijdens mijn bezoek gefilmd terwijl ik mijn verhaal vertelde vanaf de eerste ziekteverschijnselen tot aan de ziekenhuisopname en deze opname wordt bij die bijeenkomst getoond. Word nu echt een BN’er 🙂
We hebben ook de presentatie mogen inzien en daarin staan o.a. grafieken met het ziekteverloop van een aantal patiënten die besmet zijn geweest met het West Nijl Virus. En die grafieken geven hoop. Waar Dr. Slootman in Heliomare nog meldde dat ik de meeste genezing achter de rug heb, geven de grafieken van Dr. Piet een ander beeld, namelijk dat de stijgende lijn (=vooruitgang) over het algemeen pas na een jaar afbuigt naar een vlakkere lijn, waarbij deze zelfs tot volledige genezing kan lopen. En aangezien ik eigenlijk nog maar vier maanden onderweg ben, is mijn hoop weer een stuk hoger dat de komende 8 maanden toch meer beweging terugkomt!
In Heliomare heb ik een eindelijk de langverwachte beenbeugel mogen ontvangen, de zogenaamde Combinatie COMBO met ToeOFF. Dat blijkt nog niet zo heel simpel om te gebruiken, ik moet er opnieuw mee leren lopen als het ware. Ach, ik ben daar toch dus dat pikken we even mee.
Het gevaarte is trouwens best zwaar, een training op zich dus. Het ziet er zo uit:
Inmiddels ben ik ook verhuisd naar een andere afdeling, nl. 1B kamer 19. Dit is de zogenaamde ontslagafdeling. Ik moet er alleen nog wel een week of 6 verblijven ha ha.
Het is daar een stuk rustiger en er zijn minder verplegers. Maar die heb ik voor zeer weinig zaken nog nodig.
Wel al een leuk uitstapje naar het Rijksmuseum meegemaakt, je weet wel, met z’n allen in zo’n busje. Wat hebben we gelachen 🙂
Inmiddels is er ook een gesprek geweest met de WMO consulente van gemeente Heerhugowaard. En dat gaf weinig reden tot juichen helaas. Heerhugowaard hanteert eigen bijdragen op grond van inkomen. En dat zorgt ervoor dat ik eventueel benodigde verbouwingen (badkamer, traplift) binnen drie jaar in 39 termijnen gewoon terug ga betalen.
Dat gaat dus niet opschieten want dat zijn fikse bedragen en happen de reserves die we zo spaarzaam hebben opgebouwd flink weg. Dit zijn ook nog eens reserves die we in de toekomst wellicht niet zo makkelijk meer op kunnen bouwen omdat ik geen idee heb hoe mijn inkomen er uit gaat komen te zien. Dat zal in ieder geval minder worden en dat geldt dan ook nog eens voor mijn meisje die vanwege de CVA’s nog maar 50% kan werken.
Ondertussen zijn we al een klap poenies kwijtgeraakt aan aluminium oprijplaten t.b.v. voor- en achterdeur en meteen maar even 200 euries voor de aanvragen voor een parkeerplek en kaart. Boing…..
Enige lichtpuntje was dat er niet moeilijk gedaan werd over een zo licht mogelijke rolstoel. De huidige is al geen echte zwaargewicht maar die krijg ik in mijn eentje toch met geen mogelijkheid in de auto.
Over de auto gesproken, ik ga binnenkort getest worden om te mogen autorijden. In een automaat weliswaar maar die hebben we gelukkig al. Toch nog een mazzeltje anders hadden we ook nog een andere auto moeten aanschaffen.
Helaas is de afspraak van vorige week geannuleerd vanwege ziekte en is de rijinstructeur volgende week op wintersport. Als ie maar niets breekt!
Ok, vanavond weer terug naar Heliomare en verder met revalideren. Gewoon topsport hè…..
